Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu ( Mestrado Profissional) em Saúde Coletiva (MEPISCO)

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Navegando Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu ( Mestrado Profissional) em Saúde Coletiva (MEPISCO) por Palavras-chave "acesso a medicamentos"

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    Medicamentos para doenças raras no SUS: uma análise política da incorporação de nusinersena para atrofia muscular espinhal (AME) 5Q tipo 1
    (Universidade do Estado da Bahia, 2023) Pereira, Catarine dos Santos; Araújo, Patrícia Sodré; Penaforte, Thaís Rodrigues; Alencar, Tatiane de Oliveira Silva; Rossi, Thaís Regis Aranha
    São consideradas raras aquelas doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Ocorre que, ao analisar essas doenças a disponibilidade de terapias farmacológicas torna-se restrita. No Brasil, o Ministério da Saúde (MS) estima que cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara. A pressão pública por acesso aos medicamentos, por meio de ações judiciais individuais culminou na criação de uma política específica e a partir de 2014, com a publicação da Portaria nº 199/2014 foi instituída no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, responsável por orientar a oferta de tratamentos a esses pacientes. A avalição de tecnologias em saúde é realizada no Brasil, desde 2011, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (CONITEC). A CONITEC é um espaço composto por múltiplos atores e o tratamento de doenças raras, um grande desafio para a avaliação de tecnologias em saúde (ATS), bem como sua disponibilização e acesso nos sistemas de saúde pública. Neste contexto, ocorreu em 2018 e 2019 a avaliação de incorporação de Nusinersena ao SUS que tornou-se um fato político devido à grande movimentação social em torno do caso. Este estudo tem por objetivo analisar os aspectos políticos envolvidos na incorporação de Nusinersena para o tratamento da AME 5q tipo 1, nas avaliações realizadas pela CONITEC em 2018 e 2019, bem como a participação dos atores sociais envolvidos a partir do modelo de coalizões de defesa. Como resultados foram elaborados 2 artigos que analisam as consultas públicas de origem técnica realizas (artigo 1) e o processo político que se desenvolveu dentro da CONITEC para que ocorresse a incorporação do Nusinersena, utilizando-se como referencial teórico do modelo de coalizões de defesa (artigo 2). Considerou-se que o processo de incorporação de Nusinersena ao SUS apresentou uma disputa entre o olhar técnico-científico e da medicina baseada em evidências com as forças políticas que se formaram no processo. Por fim, foi elaborado um e-book colaborativo destinado aos profissionais do direito que atuam na saúde. A escolha deste produto relaciona-se a inserção profissional da mestranda, que atua como farmacêutica no Ministério Público da Bahia. O formato do produto técnico está diretamente ligada às características do público a que se destina, já estes tendem a ter apreço pela leitura de materiais técnicos e com textos mais extensos.