Funcionalidade e produção do cuidado na sindrome congenita do zika virus: um estudo quanti-qualitativo em um centro especializado em reabilitação II na Bahia
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Resumo
A Síndrome Congênita do Zika vírus (SCZ) se expressa modificando a funcionalidade e as trajetórias de desenvolvimento das crianças ao longo da infância, com alterações na função motora grossa, na execução de atividades e no grau de participação social. O planejamento das intervenções e a oferta do cuidado baseado na família e no contexto social, tem sido um desafio no setor de saúde brasileiro. A Classificação Internacional de funcionalidade incapacidade e saúde (CIF) se apresenta como um referencial de modelo biopsicossocial e uma ferramenta significativa para o gerenciamento da funcionalidade e incapacidade. Portanto, essa dissertação foi composta por dois estudos e um produto técnico. O Estudo I, intitulado: Funcionalidade e Produção do cuidado em crianças com Síndrome Congênita do zika vírus atendidas em um Centro Especializado em Reabilitação na Bahia, Brasil teve como objetivo descrever o perfil de funcionalidade e a função motora grossa de crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus atendidas em um Centro Especializado em Reabilitação na Bahia, Brasil. A idade média das crianças foi de 4,45 (±1,96) anos e todas (n=11, 100%) com diagnóstico de microcefalia. Destas, 91% (n=10) com comprometimento motor grave (GMFCS IV e V) e 9% (n=1) comprometimento motor leve (GMFCS I). Àquelas com comprometimento motor grave alcançaram menor pontuação média no item C – engatinhar e ajoelhar (0,57 ±0,78), enquanto àquelas com comprometimento leve alcançaram as maiores pontuações, em todas as dimensões (A, B, C, D e E). O perfil funcional demonstrou maiores prejuízos nas funções neuromusculoesqueléticas e relacionadas ao movimento, maiores dificuldades na mobilidade e cuidado pessoal, sendo os serviços, sistemas e políticas de saúde a maior barreira, e a família imediata o maior facilitador. O Estudo II, intitulado: Percepção das mães sobre o cuidado em crianças com a Síndrome Congênita do Zika vírus: um olhar sobre o diagnóstico, teve como objetivo: compreender a percepção das mães sobre o cuidado em crianças com SCZ, na perspectiva do diagnóstico. Para a maioria das participantes (4/7), a descoberta do diagnóstico se deu apenas no nascimento da criança e isto gerou nas mães sentimentos de desespero e medo. A maior parte delas (4/7) foram comunicadas do diagnóstico por parentes ou meios de comunicação local e não pela equipe de saúde responsável. Os achados demonstram que houve falhas na coordenação do cuidado à gestante e assistência no pré-natal, além de inadequada comunicação em saúde. O fortalecimento da rede de cuidados à gestante e atenção ao pré-natal, dos vínculos, a responsabilização e melhoria na disponibilidade de informações que respondam corretamente às necessidades é fundamental para garantir a cobertura das diversas demandas e a integralidade do cuidado. O Produto Técnico, intitulado: Projeto: Formação profissional para uso da CIF no CER II/Jacobina, Bahia que tem como objetivo implementar um programa de formação profissional pra o uso da Classificação Internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde no Centro Especializado em Reabilitação física e intelectual – CER II em Jacobina, Bahia. A formação poderá gerar um movimento de coprodução e cogestão do processo terapêutico dos indivíduos, possibilitando a operacionalização de um modelo interprofissional, baseado na perspectiva da CIF, e a estruturação de formas mais concretas de apoio e continuidade do cuidado a estas crianças. A compreensão das trajetórias funcionais de crianças com SCZ ratifica a importância do uso de ferramentas que sejam embasadas num modelo biopsicossocial e que permitam potencializar o modelo usuário centrado, onde a família passa a ser protagonista do processo.