Medicamentos para doenças raras no SUS: uma análise política da incorporação de nusinersena para atrofia muscular espinhal (AME) 5Q tipo 1

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dc.contributor.advisorAraújo, Patrícia Sodré
dc.contributor.authorPereira, Catarine dos Santos
dc.contributor.refereePenaforte, Thaís Rodrigues
dc.contributor.refereeAlencar, Tatiane de Oliveira Silva
dc.contributor.refereeRossi, Thaís Regis Aranha
dc.date.accessioned2024-07-08T10:42:33Z
dc.date.available2024-07-08T10:42:33Z
dc.date.issued2023
dc.description.abstractSão consideradas raras aquelas doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Ocorre que, ao analisar essas doenças a disponibilidade de terapias farmacológicas torna-se restrita. No Brasil, o Ministério da Saúde (MS) estima que cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara. A pressão pública por acesso aos medicamentos, por meio de ações judiciais individuais culminou na criação de uma política específica e a partir de 2014, com a publicação da Portaria nº 199/2014 foi instituída no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, responsável por orientar a oferta de tratamentos a esses pacientes. A avalição de tecnologias em saúde é realizada no Brasil, desde 2011, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (CONITEC). A CONITEC é um espaço composto por múltiplos atores e o tratamento de doenças raras, um grande desafio para a avaliação de tecnologias em saúde (ATS), bem como sua disponibilização e acesso nos sistemas de saúde pública. Neste contexto, ocorreu em 2018 e 2019 a avaliação de incorporação de Nusinersena ao SUS que tornou-se um fato político devido à grande movimentação social em torno do caso. Este estudo tem por objetivo analisar os aspectos políticos envolvidos na incorporação de Nusinersena para o tratamento da AME 5q tipo 1, nas avaliações realizadas pela CONITEC em 2018 e 2019, bem como a participação dos atores sociais envolvidos a partir do modelo de coalizões de defesa. Como resultados foram elaborados 2 artigos que analisam as consultas públicas de origem técnica realizas (artigo 1) e o processo político que se desenvolveu dentro da CONITEC para que ocorresse a incorporação do Nusinersena, utilizando-se como referencial teórico do modelo de coalizões de defesa (artigo 2). Considerou-se que o processo de incorporação de Nusinersena ao SUS apresentou uma disputa entre o olhar técnico-científico e da medicina baseada em evidências com as forças políticas que se formaram no processo. Por fim, foi elaborado um e-book colaborativo destinado aos profissionais do direito que atuam na saúde. A escolha deste produto relaciona-se a inserção profissional da mestranda, que atua como farmacêutica no Ministério Público da Bahia. O formato do produto técnico está diretamente ligada às características do público a que se destina, já estes tendem a ter apreço pela leitura de materiais técnicos e com textos mais extensos.
dc.description.abstract2Those diseases that affect up to 65 people in every 100,000 individuals are considered rare, that is, 1.3 people for every 2,000 individuals. It turns out that, when analyzing these diseases, the availability of pharmacological therapies becomes restricted. In Brazil, the Ministry of Health (MS) estimates that about 13 million people are carriers of some rare disease. Public pressure for access to medicines, through individual lawsuits, culminated in the creation of a specific policy and from 2014, with the publication of Ordinance No. Rare in SUS, responsible for guiding the offer of treatments to these patients. The assessment of health technologies has been carried out in BRSIL since 2011 by the National Commission for the Incorporation of Technologies into the Unified Health System (CONITEC). CONITEC is a space composed of multiple actors and the treatment of rare diseases, a major challenge for the assessment of health technologies (HTA), as well as their availability and access in public health systems. In this context, in 2018 and 2019, the assessment of Nusinersena's incorporation into the SUS took place, which became a political fact due to the great social movement surrounding the case. This study aims to analyze the political aspects involved in the incorporation of Nusinersena for the treatment of SMA 5q type 1, in the evaluations carried out by CONITEC in 2018 and 2019, as well as the participation of the social actors involved and the formation of conjunctures, from the model of defense coalitions. As a result, 2 articles were prepared that analyze public consultations of technical origin carried out (article 1) and the political process that was developed within CONITEC for the incorporation of Nusinersena to occur, using it as a theoretical reference of the model of defense coalitions. It was considered that the process of incorporating Nusinersena into the SUS presented a dispute between the technical-scientific view and evidence-based medicine with the political forces that were formed in the process. Finally, a collaborative e-book was created for legal professionals working in health. The choice of this format for the technical product is directly linked to the characteristics of the target audience, as they tend to appreciate reading technical materials and longer texts.
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.identifier.citationPEREIRA, Catarine dos Santos. Medicamentos para doenças raras no SUS: uma análise política da incorporação de nusinersena para atrofia muscular espinhal (AME) 5Q tipo 1. Orientador: Patrícia Sodré Araújo. 2023. 193f. Dissertação (Mestrado Profissional) - Universidade do Estado da Bahia. Departamento de Ciências da Vida. Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Saúde Coletiva - MEPISCO, Campus I. 2023.
dc.identifier.urihttps://saberaberto.uneb.br/handle/20.500.11896/5663
dc.identifier2.Latteshttp://lattes.cnpq.br/4037169101461140
dc.identifier2.ORCID0000-0001-9466-0429
dc.language.isopor
dc.publisherUniversidade do Estado da Bahia
dc.publisher.programPrograma de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Saúde Coletiva
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by/3.0/br/
dc.rights2Attribution 3.0 Brazilen
dc.subject.keywordsAvaliação de Tecnologias em Saúde
dc.subject.keywordsacesso a medicamentos
dc.subject.keywordspolíticas públicas
dc.subject.keywordsDoenças raras
dc.titleMedicamentos para doenças raras no SUS: uma análise política da incorporação de nusinersena para atrofia muscular espinhal (AME) 5Q tipo 1
dc.title.alternativeMedications for rare diseases in the SUS: a policy analysis of the incorporation of nusinersen for 5q spinal muscular atrophy (SMA) type 1
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/masterThesis
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