São consideradas raras aquelas doenças que acometem até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Ocorre que, ao analisar essas doenças a disponibilidade de terapias farmacológicas torna-se restrita. No Brasil, o Ministério da Saúde (MS) estima que cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara. A pressão pública por acesso aos medicamentos, por meio de ações judiciais individuais culminou na criação de uma política específica e a partir de 2014, com a publicação da Portaria nº 199/2014 foi instituída no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, responsável por orientar a oferta de tratamentos a esses pacientes. A avalição de tecnologias em saúde é realizada no Brasil, desde 2011, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (CONITEC). A CONITEC é um espaço composto por múltiplos atores e o tratamento de doenças raras, um grande desafio para a avaliação de tecnologias em saúde (ATS), bem como sua disponibilização e acesso nos sistemas de saúde pública. Neste contexto, ocorreu em 2018 e 2019 a avaliação de incorporação de Nusinersena ao SUS que tornou-se um fato político devido à grande movimentação social em torno do caso. Este estudo tem por objetivo analisar os aspectos políticos envolvidos na incorporação de Nusinersena para o tratamento da AME 5q tipo 1, nas avaliações realizadas pela CONITEC em 2018 e 2019, bem como a participação dos atores sociais envolvidos a partir do modelo de coalizões de defesa. Como resultados foram elaborados 2 artigos que analisam as consultas públicas de origem técnica realizas (artigo 1) e o processo político que se desenvolveu dentro da CONITEC para que ocorresse a incorporação do Nusinersena, utilizando-se como referencial teórico do modelo de coalizões de defesa (artigo 2). Considerou-se que o processo de incorporação de Nusinersena ao SUS apresentou uma disputa entre o olhar técnico-científico e da medicina baseada em evidências com as forças políticas que se formaram no processo. Por fim, foi elaborado um e-book colaborativo destinado aos profissionais do direito que atuam na saúde. A escolha deste produto relaciona-se a inserção profissional da mestranda, que atua como farmacêutica no Ministério Público da Bahia. O formato do produto técnico está diretamente ligada às características do público a que se destina, já estes tendem a ter apreço pela leitura de materiais técnicos e com textos mais extensos.