Mães de pessoas com deficiência múltipla: experiências vividas no itinerário do cuidar

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dc.contributor.advisorSilva, Luciene Maria da
dc.contributor.authorBelém, Karla Muniz
dc.contributor.refereeSouza, Lucimere Rodrigues de
dc.contributor.refereeDias, Viviane Borges
dc.contributor.refereeSantos, Jaciete Barbosa dos
dc.date.accessioned2022-10-03T16:58:24Z
dc.date.available2022-10-03T16:58:24Z
dc.date.issued2019-08-02
dc.description.abstractA epidemia do Zika vírus, vivenciada no país a partir de 2015, fez com que os números de casos de crianças nascidas com deficiência múltipla com graves sequelas aumentassem abruptamente. As vidas maternas foram alteradas severamente, fato que levou a questionar como estas mães viveram a experiência da chegada da criança com deficiência na família e quais eram suas concepções sobre a deficiência. Assim, a presente pesquisa objetiva analisar experiências sobre o cuidar, relatadas por mães de pessoas com deficiência múltipla. O referencial teórico tem por base alguns conceitos da Teoria Crítica da Sociedade, especialmente os estudos de Theodor Adorno, Marx Horkheimer e Marcuse em interlocução com estudos de Goffman e Crochík. Para aprofundarmos os estudos sobre cuidado, usamos especificamente os escritos de Tronto, Gilligan e Noddings. O estudo foi realizado na cidade de Ilhéus (Bahia) e os sujeitos da pesquisa são mulheres que tiveram filhos diagnosticados ou sob suspeita de infecção pela síndrome congênita do Zika vírus. Realizamos uma investigação empírica, de abordagem qualitativa do tipo História Oral, que descreve e analisa a trajetória materna desde a comunicação do diagnóstico, a concepção materna sobre a deficiência, a experiência adquirida na convivência com o(a) filho(a), o preconceito e a expectativa sobre o futuro de ambos. Os instrumentos de coleta de dados foram o questionário e a entrevista semiestruturada aplicados a oito sujeitos. Ao analisar o cotidiano das mulheres, foi observado que há uma forte influência do modelo médico na concepção que têm sobre deficiência. As mulheres realizam o trabalho sozinhas, sem descanso e sem emprego formal. Ademais, o convívio com os profissionais de saúde, outras mães e sites de busca mobilizam a construção e a aquisição de saberes sistematizados ou não sistematizados. Nesta múltipla relação, os sujeitos envolvidos trazem experiências diversas e um conhecimento singular sobre seus modos de viver. Assim, a prática da pedagogia do cuidado materno é construída na vida cotidiana na busca por uma vida digna. A análise dos dados evidenciou, também, a necessidade de políticas sociais que incluam uma formação ampla para toda a família, pois a atenção está voltada apenas para a deficiência.pt_BR
dc.description.abstract2La epidemia de Zika virus, establecida en el país a partir de 2015, provocó que los números de casos de niños nacidos con deficiencia múltiple con graves secuelas aumentaran abruptamente. Las vidas maternas se vieron severamente alteradas, hecho que ha llevado a cuestionarse cómo estas madres vivieron la experiencia de la llegada del niño con deficiencia a la familia y de qué manera concebían la deficiencia. Así, la presente investigación tiene como objetivo analizar experiencias sobre el cuidar, relatadas por madres de personas con deficiencia múltiple. La base teórica se fundamenta en algunos conceptos de la Teoría Crítica de la Sociedad, especialmente los estudios de Theodor Adorno, Marx Horkheimer y Marcuse en diálogo con estudios de Goffman y Crochík. Para profundizar los estudios sobre cuidado, se lanzó mano, específicamente, del pensamiento de Tronto, Gilligan y Noddings. La investigación se llevó en la ciudad de Ilhéus (Bahia) y los sujetos de estudio son mujeres que tuvieron hijos diagnosticados o bajo sospecha de infección del síndrome congénito del Zika virus. Se efectuó una investigación empírica, de abordaje cualitativo de tipo Historia Oral, que describe y analiza la trayectoria materna desde la comunicación del diagnóstico, la concepción materna sobre la deficiencia, la experiencia adquirida durante la convivencia con el/la hijo(a), el prejuicio y la expectativa sobre el futuro de ambos. Los instrumentos de recolección de datos fueron el cuestionario y la entrevista semiestructurada aplicados a ocho sujetos. Al analizarse el cotidiano de las mujeres, se observó que hay una fuerte influencia del modelo médico en la concepción que tienen sobre deficiencia. Las mujeres realizan el trabajo solas, sin descanso, y sin empleo formal. Además, la convivencia con los profesionales de la salud, con otras madres y sitios web de búsqueda son el motor de la construcción y la adquisición de saberes sistematizados o no sistematizados. En el marco de esta múltiple relación, los sujetos involucrados traen experiencias diversas y un conocimiento singular sobre sus modos de vivir. Así, la práctica de la pedagogía del cuidado materno se construye cotidianamente en la búsqueda de una vida digna. El análisis de los datos mostró, también, la necesidad de políticas sociales que incluyan una formación amplia para toda la familia, pues el foco está volcado apenas hacia la deficiencia.
dc.identifier.citationBELÉM, Karla Muniz. Mães de pessoas com deficiência múltipla: experiências vividas no itinerário do cuidar. Orientadora: Luciene Maria da Silva. 2019. 144f. Dissertação (Mestrado), Programa de Pós-graduação em Educação e Contemporaneidade - Departamento de Educação Campus I, Universidade do Estado da Bahia, Salvador, 2019.
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/20.500.11896/3472
dc.identifier2.ORCID0000-0002-5190-7644
dc.identifier2.latteshttp://lattes.cnpq.br/0076932113596381
dc.language.isopor
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessen
dc.subjectCuidadopt_BR
dc.subjectMaternagempt_BR
dc.subjectPreconceitopt_BR
dc.subjectDeficiência Múltiplapt_BR
dc.subjectTeoria Crítica da Sociedadept_BR
dc.titleMães de pessoas com deficiência múltipla: experiências vividas no itinerário do cuidarpt_BR
dc.title.alternative2Mothers of Individuals with Multiple Disabilities: Lived Experiences in the Caregiving Journey
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/masterThesispt_BR
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