Acesso a medicamentos para doenças raras no Brasil: análise das proposições do legislativo federal no período de 2014 a 2024

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dc.contributor.advisorAraújo, Patrícia Sodré
dc.contributor.authorDourado, Tainara Neri
dc.contributor.refereePacheco, Mila Palma
dc.contributor.refereePires, Gizelly Braga
dc.date.accessioned2026-01-22T13:56:00Z
dc.date.available2026-01-22T13:56:00Z
dc.date.issued2025-12-15
dc.description.abstractAs doenças raras, caracterizadas por sua baixa prevalência e elevada complexidade clínica, afetam milhões de pessoas no Brasil e representam um desafio significativo para o sistema público de saúde, especialmente no que se refere ao acesso a medicamentos. Nesse contexto, o Poder Legislativo exerce papel estratégico nas discussões e aprovações de proposições Legislativas que ampliam o acesso a terapias para essa população. Este trabalho tem como objetivo analisar as proposições do Legislativo Federal Brasileiro voltadas ao acesso a medicamentos para doenças raras, no período de 2014 a 2024. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, documental e retrospectiva, que se baseia na análise de conteúdo de instrumentos legislativos da Câmara dos Deputados e do Senado Federal. Foram analisados 98 documentos legislativos que obteve um crescimento ao longo dos anos, das quais evidenciaram que as características biográficas dos autores são um ponto chave para a iniciativa das proposições. 18 medicamentos foram alvos de discussão, especialmente o medicamento Zolgensma® para Atrofia Muscular Espinhal. O resultado do Iramuteq evidenciou que o Legislativo tem grande interesse sobre assuntos regulatórios, mostrando uma disputa entre poderes e atuações. A análise política das proposições legislativas relacionadas ao acesso a medicamentos para doenças raras permitiu compreender como o tema tem se consolidado na agenda do Poder Legislativo brasileiro ao longo da última década, revelando uma atuação marcada por tensões institucionais, cooperação entre atores e crescente sensibilidade social.
dc.description.abstract2Rare diseases, characterized by their low prevalence and high clinical complexity, affect millions of people in Brazil and represent a significant challenge for the public health system, especially regarding access to medication. In this context, the Legislative Branch plays a strategic role in the discussions and approval of legislative proposals that expand access to therapies for this population. This work aims to analyze the proposals of the Brazilian Federal Legislature focused on access to medication for rare diseases, from 2014 to 2024. This is a qualitative, documentary, and retrospective research, based on the content analysis of legislative proposals from the Chamber of Deputies and the Federal Senate. Ninety-eight legislative proposals were analyzed, showing growth over the years, and revealing that the biographical characteristics of the authors are a key factor in initiating these proposals. Eighteen medications were the subject of discussion, especially the Zolgensma® medication for Spinal Muscular Atrophy. The results of Iramuteq showed that the Legislative branch has a great interest in regulatory matters, revealing a dispute between powers and actions. The political analysis of legislative proposals related to access to medications for rare diseases allowed us to understand how the topic has been consolidated on the agenda of the Brazilian Legislative branch over the last decade, revealing an action marked by institutional tensions, cooperation between actors, and growing social sensitivity.
dc.format.mimetypeapplication/pdf
dc.identifier.citationDOURADO, Tainara Neri. Acesso a medicamentos para doenças raras no Brasil: análise das proposições do legislativo federal no período de 2014 a 2024. Orientadora: Patrícia Sodré Araújo; Coorientadora: Amanda dos Santos Teles Cardoso. 2025. 73f. Trabalho de conclusão de curso (Bacharelado em Farmácia) – Departamento de Ciências da Vida, Campus I, Universidade do Estado da Bahia, Salvador - BA, 2025.
dc.identifier.urihttps://saberaberto.uneb.br/handle/20.500.11896/10526
dc.identifier2.Latteshttp://lattes.cnpq.br/8920237893988240
dc.language.isopor
dc.publisherUniversidade do Estado da Bahia
dc.publisher.programColegiado de Farmácia
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by/3.0/br/
dc.rights2Attribution 3.0 Brazilen
dc.subject.keywordsDoenças raras
dc.subject.keywordsLegislativo Federal
dc.subject.keywordsMedicamentos
dc.subject.keywordsProposições legislativas
dc.subject.keywordsAcesso a medicamentos
dc.titleAcesso a medicamentos para doenças raras no Brasil: análise das proposições do legislativo federal no período de 2014 a 2024
dc.title.alternativeAccess to medicines for rare diseases in Brazil: an analysis of federal legislative proposals from 2014 to 2024
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesis
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