Navegando por Autor "Dourado, Tainara Neri"

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    Acesso a medicamentos para doenças raras no Brasil: análise das proposições do legislativo federal no período de 2014 a 2024
    (Universidade do Estado da Bahia, 2025-12-15) Dourado, Tainara Neri; Araújo, Patrícia Sodré; Pacheco, Mila Palma; Pires, Gizelly Braga
    As doenças raras, caracterizadas por sua baixa prevalência e elevada complexidade clínica, afetam milhões de pessoas no Brasil e representam um desafio significativo para o sistema público de saúde, especialmente no que se refere ao acesso a medicamentos. Nesse contexto, o Poder Legislativo exerce papel estratégico nas discussões e aprovações de proposições Legislativas que ampliam o acesso a terapias para essa população. Este trabalho tem como objetivo analisar as proposições do Legislativo Federal Brasileiro voltadas ao acesso a medicamentos para doenças raras, no período de 2014 a 2024. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, documental e retrospectiva, que se baseia na análise de conteúdo de instrumentos legislativos da Câmara dos Deputados e do Senado Federal. Foram analisados 98 documentos legislativos que obteve um crescimento ao longo dos anos, das quais evidenciaram que as características biográficas dos autores são um ponto chave para a iniciativa das proposições. 18 medicamentos foram alvos de discussão, especialmente o medicamento Zolgensma® para Atrofia Muscular Espinhal. O resultado do Iramuteq evidenciou que o Legislativo tem grande interesse sobre assuntos regulatórios, mostrando uma disputa entre poderes e atuações. A análise política das proposições legislativas relacionadas ao acesso a medicamentos para doenças raras permitiu compreender como o tema tem se consolidado na agenda do Poder Legislativo brasileiro ao longo da última década, revelando uma atuação marcada por tensões institucionais, cooperação entre atores e crescente sensibilidade social.